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mercredi 29 février 2012
Ca me gonfle... un peu...
Donc lundi, rv avec DocRayons. Pour une fois je ne suis pas partie à l'aube, misant sur ma chance proverbiale pour qu'aucun convoi de péniches ne fasse lever le pont avant mon passage, et surtout, forte d'un passe-droit (que m'a procuré Mat) pour me garer dans un parking réservé aux malades en traitement ambulatoire longue durée, où il y a toujours de la place.
Le choix de bouquins est misérable, j'y ai même vu des Barbara Cartland, c'est dire. J'achète un polar, une bouteille d'eau. A la droguerie voisine, je vois un collier qui me fait de l'oeil. Un truc de pacotille, plein de perles de couleurs chaudes, enfin vertes, mais lumineux, fun, tout ce que j'aime. Il est marqué : "colliers 6 eur" sur le présentoir. Je choisi et passe à la caisse. La préposée me compte 11.50 eur. Je lui fais remarquer son erreur, elle me rétorque que 6 eur c'est pour d'autres colliers. Je lui dis poliment et en terme plus choisis qu'ici qu'à ces conditions "son collier elle peut se le garder". La dame rougit et balbutie, je souris ! gniark !
Je profite de mon passage à St Luc pour aller voir la Vieille Dame. Elle dort. Je ne la réveille pas. Résultat je suis en avance de 3/4 heures (quand même!) pour mon rendez-vous... pfff
DocRayons est pontuel, c'est une de ses grandes qualités. Le patient qui me précède ne l'est pas, c'est tout bénéfice pour moi, je passe une demi-heure avant l'heure :) Pur bonheur, d'autant que j'ai rv à 12.30' avec Mister B. pour nos parties de Backgammon enragées :)
Et là, bardaf, ça commence à me gonfler. Doc me demande d'abord un bilan oral, je lui raconte mes insomnies, mes nombreux réveils, de douleur, de soif aussi. Je lui parle des nombreux anti-douleurs que je dois avaler par jour pour que la vie soit possible. Je lui dis mes difficultés pour me nourrir, de supporter les prothèses. Je parle de la fatigue aussi, omniprésente. Des régressions certains jours, voir certaines semaines. De cette impression que cette convalescence n'en est pas une, que c'est sans fin, sans espoir de retour à une vie "normale". Bref je lui fais moultes doléances. Il écoute. Impassible.
Puis il demande de grimper sur la balance. Poids identique à la dernière fois. Forcément, je me suis lestée de mes louis d'argent, j'en ai plein les poches. Viens ensuite l'auscultation. Sale moment à passer. Je fais des nausées dès qu'on m'examine la bouche, je tousse, éructe, le Doc reste impassible. Encore et toujours impassible. Il m'énerve...
Puis c'est lui qui me fait son bilan : "tout va bien. Vous êtes toujours en rémission". Ben vi, ça je le sais ! mais encore ?
Quid de la douleur ? Quid de la nutrition ? Quid de ma vie sociale ? Quid de ce système lymphatique toujours en panne ? Quid de la durée à subir cet enfer encore ?
Il me répond : cela va prendre du temps ! Soyez patiente !
Alors là, toi qui me lis, je te promet que patiente je suis comme je ne l'ai jamais été de ma vie ! Il est vrai qu'au départ, j'ai eu (comme beaucoup d'autres malades longue durée) l'impression et même la certitude que je guérirais de ce cancer comme on guéri d'une grippe. Faut dire aussi que tous les DocsOnco que j'ai rencontré m'ont fait le même discours : "dès que vous pourrez déglutir à nouveau normalement vous serez guérie". Tu parles Charles !
Mais depuis tous ces mois, je patiente. Je refuse la déprime, même si je plonge parfois. J'essaye de me bouger le cul, de prendre sur moi- comme on dit. Preuve en est ce blog ou je déconne plus souvent qu'à mon tour. Mais j'avoue que j'en ai un peu marre, là !
Et ce qui m'énerve par dessus tout, c'est que tous ces toubibs s'ils connaissent parfaitement le fonctionnement des rayons et font du bon boulot à ce niveau, refusent absolument d'avouer qu'ils ne connaissent rien aux effets secondaires, tellement ils sont divers et variés selon les patients.
Pourtant avouer son ignorance n'est pas nuisance, si ?
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Oui, j'imagine bien ta fatigue et ton ras le bol. Il est si difficile d'attendre des réponses en vain ! D'avoir le sentiment que d'autres en savent plus que toi-même sur ta propre santé.
RépondreSupprimerEn même temps, je me fais l'avocate du Diable. peut-être qu'il n'a pas de réponse qui pourrait te satisfaire. Mais bon, c'est bien ce que tu dis finalement, au minimum avouer son ignorance. Mais si toi tu es aptes à le supporter, penses-tu qu'il en serait de même pour tous les patients ? Je pense qu'il y a beaucoup de monde, et encore plus de personnes malades qui préfèrent ne pas savoir, qui préfère imaginer que tout va bien parce qu'il ne se sentent pas d'avoir le courage d'affronter l'inconnu et comme il mettent tout leur espoir dans la médecine...
Quoi qu'il en soit, je trouve aussi que c'est bien long tout ça et que pour quelqu'un en rémission tu continues à vraiment trop souffrir !
Tu parles d'appareillage. Est-ce que ce sont des appareils dentaires ? Je pose la question un peu égoïstement puisque c'est un peu ce qui m'attends, mais dans d'autres conditions bien sûr, pas question de comparer avec cette descente aux enfers que tu traverses.
Courage ma belle. Nous sortons de ce mois de Février qui te met à mal.
Je t'embrasse.
Les grands pontes n'aiment que rarement avouer leurs limites. J'en ai eu l'expérience lors de la maladie de Pierre. On dirait que, quelque part, ça blesse leur orgueil. C'est débile. Comme toi, j'aime bien ce qui est net. Si quelqu'un ne veut pas savoir, il ne demande pas. Sinon, il a, comme toi, le droit de savoir. Et tant pis pour l'égo de ces messieurs.
SupprimerMerci pour tes encouragements Pakita :)
SupprimerOui je parle d'appareils dentaires. J'ai lu ton billet, je n'ai pas encore commenté, j'attends de mettre de l'ordre dans mon esprit. Je viendrai te raconter mes expériences avec les appareils, bridges et autres joyeusetés. Prends bien le temps de te renseigner, et de choisir en connaissance de cause :)
Quant au reste, j'ai toujours aimé voir la vérité en face. Je comprends bien que certains ne veulent pas savoir, mais comme tu dis, ceux qui ne veulent pas savoir ne posent pas de questions... sourires...
Et oui, nous sortons ENFIN de ce putain de moi de février ! Viva Mars !!!
Calyste,
RépondreSupprimerOui tu as raison, les grands pontes ont de l'égo. Trop d'égo.
C'est pour cela que j'apprécie DocSocialo qui me dit les choses sans contrefaçons, et m'avoue son ignorance quand il ne sait pas.
J'ai aussi apprécié le premier toubib, j'en parle dans un de mes premiers billets ici, qui m'a dit de but en blanc que j'avais un cancer et qu'il en était certain à 99 %.
J'ai horreur d'être infantilisée. Je suis une adulte responsable, femme indépendante et capable de gérer ma vie où ce qu'il en reste. Je n'aurais aucun problème à ce qu'on m'annonce ma mort pour demain, simplement je veux la vérité. Je veux rester maître de ma destinée.
Ce n'est pas trop demander, je crois ;)
bisous
Pfiou quelle galère... T'es drôlement courageuse. Et quand on en supporte autant il est normal de craquer de temps en temps, pour l'équilibre. Mais le médecin, tu peux pas lui rentrer dedans et lui parler "d'homme à homme" au lieu de "patient à médecin" ? Ca vaudrait la peine d'essayer.
RépondreSupprimerEn tout cas j'espère de tout coeur que ce mois de mars va te faire du bien. Et les autres aussi. :)
Vu la débâcle de février, Mars ne pourra que me faire du bien :)
SupprimerBah je ne vais pas lui rentrer dedans pour qu'il m'avoue qu'il ne sait pas... Ce serait peine perdue de toute façon... sourires
Et ce n'est pas du courage, simplement je n'ai pas d'autre choix. Enfin si, mais ce choix là n'est pas d'actualité. Pour l'instant :)
Je dois te croiser dans les couloirs de Saint Luc sans le savoir;-))
RépondreSupprimerJ'y suis souvent, au moins deux fois par semaine
Mais pas dans le même service
Je souffre aussi d'une maladie au long cours... c'est difficile à vivre, même si on fait ce q'il faut pour garder courage et humour
Retrouver une vie normale, c'est mon rêve aussi
Je te souhaite bon courage (même si cette formule est passe partout et "bonne à tout dire", on a besoin d'en recevoir, du courage...
Merci Coumarine,
SupprimerQui sait on pourra un jour se partager un kawa, à st luc ;) ou y faire un point de rv bloguesque ! rires.
J'ai lu chez toi, ta maladie. Il te faut bien du courage aussi.
On dit parfois, souvent même, que c'est plus facile pour les "battantes", qu'elles ont le caractère pour résister, ne pas se plaindre, contrer cette avanie de maladie par le rire et l'humour.
Perso je crois que les caractères "forts" se sentent beaucoup plus seuls que les autres. Comme ils ne se plaignent pas, ou pas trop, comme ils se battent en solitaire, "on" (les autres, les amis, le personnel hospitalier, enfin tous en général) ont tendance à les laisser se débrouiller, arguant qu'ils sont "fort" justement, et que les faibles ont plus besoin d'eux...
Leur raisonnement tient la route, note. N'empêche que parfois, j'aimerais bien savoir me laisser aller, rien que pour qu'on me prenne en charge, le temps d'une journée... sourires...
Bon mais ce n'est pas tout ça, je t'envoie également une belle dose de courage + une de rire + un bisou d'amitié :)